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Carnets d'IASS

A Lazarus Taxon

Les coïncidences, ça n’existe pas. Cette semaine, je repensais à mon boulot sur les personnes touchées par la maladie de Huntington. Je n’y ai pas beaucoup repensé depuis que je suis passé de simple élève-inspecteur à inspecteur à temps plein, responsable de l’offre de soins. Ce n’est pas une mince affaire l’offre de soins.

Et puis tout à l’heure, je tombe au hasard des couloirs de notre chère école de Rennes sur le directeur d’une structure où je m’étais rendu, il y a longtemps, en novembre 2011, dans une autre vie presque, parce que trois personnes atteintes de la chorée y étaient suivies. J’avais accompagné l’une des aides-soignantes chez la mère de deux d’entre eux, tous deux déjà gravement atteints, incapables de s’exprimer, ou de se nourrir seuls.

Il y a quelques mois, l’un des deux frères a perdu la guerre contre la maladie. On a parlé de sondes parentérales, de refus d’acharnement, de qualité de vie. Des difficultés que ces maladies posent aux organisations dont la mission est de prodiguer des soins malgré la dégénérescence et le lent déclin. 

Pas une coïncidence, non.

Comme appeler un ami à qui on n’a pas parlé depuis longtemps et s’entendre dire “Tiens, justement, je pensais à toi.”

J’ai une paire de chaussures qui va sur son septième mois. Les semelles sont trouées, les coutures lâchent, le cuir est couvert de traces aux origines diverses. Ces pompes ont foulé le sol de deux continents, cinq aéroports, au moins huit ou neuf gares. Je ne compte plus les kilomètres. Bientôt elles iront à la poubelle. Les valises pourront prendre un peu de repos dans le placard. I-395, Mammoth.
Fabien. On s’est connu il y a 10 ans (onze, en fait), sur les bancs de la fac (Sciences Po en l’occurrence). De tous les gens que j’ai pu rencontrer à l’époque, je crois que c’est lui qui suivi le parcours le plus proche de ce qu’on aurait pu imaginer alors. Fabien est l’administrateur du Footsbarn Travelling Theatre. Dit comme ça, ça a l’air de rien, un job de bureau feutré payé sur subventions grasses de l’administration étatique. Alors qu’en fait il n’en est rien, Fabien vit dans une roulotte à Hérisson dans l’Allier. J’aime bien l’imaginer un peu comme une de ces roulottes du revival folklorique britannique des années 1970 avec des petites fenêtres rondes et des rideaux en dentelles, des édredons en patchwork pour les rudes mois d’hiver et les œuvres complètes d’Arthur Bernard sur une étagère branlante. Tout ça pour dire que je trouve que cette photo prise à Genève, en état d’ébriété un soir de mariage le représente vraiment.
Le banc Il tournait autour de son banc, l’air un peu désorienté. De près, on comprenait mieux. Qu’il ne devait pas bien savoir où il était, ni ce qu’il y faisait. Il avait cet air que l’on a quand on cherche quelque chose, quelque chose de perdu. Il s’est baissé pour caresser le chien, avec un sourire, timide, au travers de son air vague. Avant de retourner vers son banc, enfin celui qu’il croyait être le sien. Et de regarder d’un côté, puis de l’autre. En dessous aussi. Mais pourtant, rien sur ce banc. À travers les volutes d’alcool, la panique qui gagne les rares neurones encore en mesure de formuler un raisonnement plus ou moins logique. “Mon sac. Ils m’ont pris mon sac”Et de continuer sa recherche méthodique, de poche en poche. Pantalon, devant, derrière. Veste. À l’interieur puis a l’exterieur. Mais non, rien.“Mon portefeuille.”On a tous connu ces moments de solitude, l’esprit qui passe en surchauffe à énumérer les conséquences. Les emmerdes qui s’empilent, les papiers à refaire. Perdus. Ça n’a duré qu’une minute. Pas plus.Mais c’est long, une minute, quand on ne sait pas où se mettre. Le prétexte de la promenade de santé canine comme une excuse parfaite pour reprendre son chemin, laissant là ce pauvre type, ivre, perdu et sans ses affaires. Continuer, jusqu’au banc suivant. Ou reposent, nonchalamment, les précieuses possessions du passant. Sa casquette, d’abord, mais aussi son tabac à rouler et son portefeuille. Posée par terre à côté, une bouteuille en plastique, sûrement pas la premiere de la journée. Mais qu’importe le vin, non ?Rien ne ressemble plus a un banc public qu’un autre banc public.Je l’appelle. Sans succès. Reviens sur mes pas, pour le lui dire, qu’elles sont là, ses affaires. Il lève la tete, puis court presque pour aller voir. Soulagement. Et puis, comme ca, sans prevenir, il me prend dans ses bras. Longtemps. C’est toujours étrange, tenir un parfait inconnu dans ses bras.Il paraît que je suis formidable.
Cathy Elle cache ses mains. Sous son bras ou entre ses jambes. Des mains usées, déformées par huit annees, bientôt neuf passées à s’occuper de ceux que l’on appelle pudiquement les aînés. On entrevoit, l’espace d’un instant, des plaies et des cals. À l’exact opposé de ses cheveux, longs, très longs, teints, évidemment, pour faire ressortir le teint bronzé des congés annuels, et de ces sourcils épilés avec une précision chirurgicale. On la devine coquette, elle qui est là depuis 7 heures ce matin et qui a pourtant pris le temps de passer par la case mascara. Je n’avais même pas mangé de petit dejeuner ce matin-là.Malgre cela, son enthousiasme pour son travail déborde, un débit de parole à la hauteur du nombre de toilettes qu’il faut boucler chaque heure. Qui ne laisse pas de temps a la réflexion superflue.Une main erre, s’élève, puis retourne tres vite sous la table. Avant que l’on ne puisse voir la chair a vif, les plaques rouges entre le pouce et l’index. La signature du manche à balai. Et des ongles courts, concession inévitable faite de la vanité à la fonction.Furtivement, au détour d’un sourire, un peu nerveux, on devine des pattes d’oie, qui disparaissent aussi vite qu’elles etaient apparues. Sourire nerveux car il ne faudrait pas dire une bêtise, devant ces visiteurs intimidants venus mettre leur nez dans son boulot.“Moi j’aime bien communiquer et être avec eux, être auprès d’eux”, glisse-t-elle avant de retourner dans son service, la demarche empruntée, empesée par ces grosses sandales en caoutchouc de couleur vive qu’elle porte aux pieds.

J’y pensais depuis un moment, mais je n’avais jamais vraiment sauté le pas. 
À défaut de faire des portraits photographiques, essayer de brosser des tableaux à petites touches à partir des notes gribouillées dans les Moleskines que je traîne partout avec moi.